Paano Zika-Triggered Guillain-Barré Syndrome Maaaring Fuck Up ang Iyong Buhay

Ang virus na Zika ay hindi lamang hahayaan. Bilang karagdagan sa kanyang link sa microcephaly at ang kakayahang mai-transmitted sa sex, isang bagong ulat na inilathala sa linggong ito Ang Lancet nagbabala na maaari rin itong mag-trigger ng Guillain-Barré Syndrome - binibigkas " gee -ya bah- ray "- isang bihirang kaguluhan kung saan inaatake ng sistema ng immune ang sarili nitong mga ugat, na nagreresulta sa buong katawan na pamamanhid, kahinaan, at, sa ilang mga kaso, pagkalumpo. Ang mga literal na masamang epekto ay hindi karaniwang permanenteng, ngunit ang pagbawi ay maaaring tumagal hangga't tatlong taon.

Ang mga siyentipiko ay hindi pa nakumpirma na isang relasyon ng dahilan-epekto pa lamang, ngunit habang patuloy naming pag-alis ng mga kumplikadong mga lihim ni Zika, ang pinakamahusay na magagawa natin ay maging handa. Kabaligtaran nakipag-usap sa isang dating pasyenteng GBS na nagngangalang Dan Meades, na pinalakas ng malubhang labanan sa disorder noong nakaraang taon, ilang araw lamang matapos ipanganak ang kanyang anak, upang matuto nang higit pa tungkol sa mga nagwawasak na epekto ng kalagayan.

Natuklasan ng pag-aaral ang malakas na ugnayan sa pagitan ng Zika virus at Guillain-Barre. Keck School of Medicine ng USC's Jae Jung weighs in.

- Keck Medicine ng USC (@ KeckMedUSC) Marso 1, 2016

Ano ang iyong unang sintomas?

Sa isang Miyerkules malapit sa katapusan ng Mayo, nagising ako at ang mga daliri ng paa sa kaliwang paa ay natutulog. Sa tingin ko ito ay uri ng kakaiba. Nakatanggap ako sa shower, at nang makalabas ko natanto ko na ang mga daliri ng paa sa kaliwang paa ay natutulog pa rin, at naisip ko, na hindi talaga nakapagtatrabaho ang tulog. Kinabukasan, nagpunta ako upang makita ang doktor ng aking pamilya, at nang panahong iyon ang aking mga daliri ng paa sa parehong mga paa at mga daliri sa parehong mga kamay ay namumulaklak.

Ngunit hindi mo alam na ito ay GBS.

Ang doktor ng aking pamilya, na kilala ko sa matagal na panahon, ay nagsabi na ito ay stress - malamang walang mali. Iyon ay isang medyo nakababagod bagay upang sabihin: Ang isang 35-taong-gulang na lalaki ay papunta sa iyong opisina at hindi maaaring pakiramdam ang kanyang mga kamay at paa nang mahusay at sinabi mo sa kanya siya ay stressed out dahil siya ay umaasa sa kanyang unang sanggol? Hindi ko sigurado ang mga bagay na magkasama.

Sumang-ayon siyang gumawa ng isang grupo ng mga pagsusulit sa dugo. Ang kakulangan ng bitamina B ay maaaring maging sanhi ng pamamanhid sa iyong mga daliri kung minsan, ngunit ito ay medyo malamang na hindi sa aking kaso. Kaya nga sa isang Huwebes. Noong Linggo, dumating ang aming maliit na batang babae, na napakahusay. Sa oras na iyon alam kong may isang bagay na talagang mali. Nagpatuloy ako upang makakuha ng pamamanhid ng pagpapalawak mula sa aking mga daliri sa paa at mga daliri papunta sa aking core, kaya lalong higit pa ang aking mga binti at lalawak ang aking mga bisig. Naging mas mahina ako. Ang paglalakad ay naging mas mahirap at kakaiba. Ang aking pisikalidad ay nagbago nang malaki sa loob ng mga tatlo o apat na araw. Nang panahong dumating ako mula sa ospital noong Martes, natuklasan ko na ang mga hagdan sa aming lumang bahay ay mahirap na mag-navigate.

Magkano ang mas masahol pa ang nakukuha ng mga sintomas?

Noong Huwebes ng umaga nang nagising ako hindi ako sigurado kung maaari kong bumaba ang mga hagdanan, ngunit nagawa kong bumaba sa hagdan, pumasok sa kotse, at nagdulot ako ng sarili sa ospital at lumakad ng 300 o 400 metro sa kabuuan ang mahabang parking lot sa ospital upang makapasok sa ospital. Ako ay nasa ospital, rehab, para sa susunod na walong linggo. Hindi ako umuwi. Kaya sa loob ng isang linggo ng mga sintomas ng pakiramdam ako ay nasa isang ospital at isang linggo matapos na ako ay ganap na paralisado. Maaari pa rin akong magsalita, ngunit hindi ko maitataas ang aking mga kamay, hindi ko maibabalik ang aking ulo, hindi ko maalab ang aking mga daliri.

Ang mga sintomas ng GBS ay madalas na nalilito sa mga transverse myelitis o multiple sclerosis. Sa wakas ay na-diagnose ka ng iyong mga doktor sa GBS?

Mayroon akong 20 oras sa emergency room kasama ang aking telepono na sinusubukan upang malaman sa website ng manggagamot UpToDate kung ano ang mali sa akin. Kaya, nang panahong iyon alam ko kung ano ang mayroon ako. Nang dumating ang neurologist sa silid sinabi ko sa kanya, "Makinig, nakuha ko ang Guillain-Barré Syndrome, kakailanganin mo itong ilang araw upang malaman ito ngunit dapat naming simulan ang paggamot ngayon na. "Ang neurologist ay hindi nakikita ito sa aking paraan. Ito ay bihirang, at bilang isang neurologist, kapag ang isang tao ay nagtatapos sa pagkakaroon ng GBS, halos wala kang magagawa para sa kanila.

Anong paggamot ang maaari nilang mag-alok?

Sila ay maghihintay sa akin ng apat na araw para sa isang MRI upang mamuno MS. May apat-araw akong anak na babae sa bahay. Gusto kong umuwi. At kapag ang isang neurologist talaga ang nagsabi sa akin, "Hoy, Dan, medyo nakatago ka ngunit hindi mo ito gagawin sa isang parking lot, ang pagpunta sa bahay ay hindi isang opsiyon para sa iyo," ako ay doble ng pababa at Sinabi, kailangan mong gawin isang bagay.

Mayroong bagay na ito na tinatawag na IVIg (intravenous immune globulin), na isang nakakatawang uri ng antibody na nasa dugo ng lahat na tumutulong sa paglaban ng mga virus. Tila kung minsan ay tumutulong sa mga pasyente ng Guillain-Barré, ngunit hindi kadalasan at hindi lahat ng mabuti. Kung minsan ay nagbibigay sila ng IVIg sa mga pasyente, ngunit kung gumagana ito hindi nila alam kung bakit. Pagkuha mabilis na paggamot, naniniwala ako, tumigil sa akin mula sa paggasta sa susunod na dalawang taon sa isang rehab ospital. Ginugol ko lang ang susunod na dalawang buwan roon.

Ang mga epekto ng GBS ay kilala sa pag-unlad para sa buwan o kahit na taon. Ano ang iyong pinakamababang punto?

Ang aking mababang punto ay kumpleto na pagkalumpo maliban sa aking kakayahang magsalita pa at umiinom at lunok at huminga. Ako ay binabantayan tuwing kalahati ng isang oras, kaya may isang doktor na nakaupo sa aking bedside na nagsasabi, "Dan, sa palagay ko oras na magsisimula kang maghanda para sa isang respirator," ngunit hindi ako magkakaloob ng pahintulot para sa na. Dalawang magkahiwalay na grupo para sa mga pasyente ng Guillain-Barré, isang grupo na binubuklod at isa na hindi, ay may iba't ibang mga trajectory sa pagbawi. Bagaman sila ay nag-aalala tungkol dito, nakahinga pa ako ng sapat na maaari kong sabihin sa kanila na iwanan ako nang mag-isa. At hindi ako nagbigay ng pahintulot, na sa hindsight ay ang tamang pagpipilian ngunit sa sandaling ito ay hindi isang madaling desisyon.

Nagsalita ako tungkol dito sa aking pamilya at, hindi upang maging masyadong malungkot tungkol dito, ngunit ang desisyon na ginawa ko ay na hangga't maaari kong sabihin sa doktor upang magkantot off pagkatapos namin ay gonna patuloy na sabihin sa kanila na fuck off. Ang sandali na ang aking paghinga ay napakasama na hindi ko masabi sa doktor na kumusta sa sarili ko, pagkatapos ay kailangan naming baguhin ang pag-uusap.

Kaya hindi mo nakuha sa puntong iyon?

Kami ay napaka, napakalapit. Sa pinakamatigas na gabi, ang asawa ko at ang 11-araw na anak na babae ang dumalaw … Iyon ay matigas dahil hindi ko siya mahahawakan sa yugtong iyon, hindi maitataas ang aking mga kamay o mga bisig. Paralisado ako. Hanggang sa puntong iyon ang pag-uusap ay ganap na tungkol sa ito ay kukuha ng mga taon, ngunit sa isang punto ay malamang na makabalik ka sa ilang bersyon ng iyong sarili.

Ngunit nang sumunod na araw, hulaan ko ang 15 o 16 na araw, nagsimula akong lumakas. Kaya ko ma-turn ang aking ulo, nagsimula ang paghinga ko upang magpatatag, nagawa kong simulan ang paglipat sa paligid sa kama ng kaunti, na kung saan ay kakaiba dahil hindi ito tunog tulad ng isang bagay, isang milyahe, ngunit iyan ay napakalaking.

Sa sandaling sinimulan mong mabawi ang iyong lakas, ano ang gusto ng proseso ng pagbawi?

Ginawa namin agad ang desisyon upang lumabas sa pasilidad at sa isang ospital sa rehab. Sa puntong iyon nagsimula akong gumastos ng literal sa lahat ng aking oras na ehersisyo, nagtatrabaho, physio-patient therapy. Karamihan sa mga tao ay gumugugol ng isang oras hanggang dalawang oras sa isang araw. Ako ay nasa isang 14 na oras iskedyul ng pag-eehersisyo para sa pitong linggo.

Paano nagsimula ang pagbawi sa iyong kakayahang magtrabaho?

Ako ay nasa isang walang hanggang bakasyon mula sa aking tagapag-empleyo. Ginamit ko ang lahat ng oras ng bakasyon ko, malinaw naman, una. At pagkatapos ay nagkaroon sila ng isang programa sa seguro sa trabaho kung saan kung ikaw ay inilagay para sa isang grupo ng mga dahilan o isang bagay na kailangan mong umalis. At ang programang iyon ay nagbabayad ng mas mababa sa kalahati ng iyong suweldo, ngunit tiyak na nakatulong.

Sa palagay mo ba ay nakuhang muli ka nang mabilis nang hindi para sa labis na labanan ng ehersisyo?

Ang gawain ay talagang gumagawa ng pagkakaiba. Ito ay nakagawa ng pagkakaiba sa akin para sa pisikal na sigurado. Naging mas malakas ako araw-araw. Ang isang average na pagbawi ng ganitong uri ng GBS ay higit sa dalawang taon. Bumalik ako sa trabaho pagkatapos ng halos 11, 12 na linggo.

Ito ay maaaring maging isang talagang mapanganib na bagay, kung ito ay nagiging isang pangunahing epekto ng impeksiyon sa virus ng Zika.

Walang pumipili na gumawa ng isang bagay na nagreresulta sa Guillain-Barré. Hindi na mahalaga iyon. Maaaring mangyari ito sa kahit sino, kahit na sino ka. Ito ay tumatagal ng isang tonelada ng oras at pera at enerhiya mula sa isang komunidad ng mga tao upang makakuha ng isang tao sa isang posisyon upang makakuha ng mas mahusay. At kahit na nasa lugar na sila, hindi lahat ay magiging mas mahusay.

Tulad nito, sa pamamagitan ng luck at mahirap na trabaho, pangyayari, at tulong ng isang tonelada ng mga tao, propesyonal at pamilya at mga kaibigan kasama, literal ako ay isa sa mga pinakamabilis na recoveries ng Guillain-Barré na naitala kailanman. Nagpatakbo ako ng 5 kilometro bago magtrabaho ngayon at dapat pa rin akong nasa kama sa ospital.