Si Sir Tim Berners-Lee Kanan? Dapat Maging Libre ang Data ng Klinikal na Pananaliksik?

Nais ni Sir Tim Berners-Lee, isang uri ng tagalikha ng Internet at co-founder ng Open Data Institute, ang lahat na magkaroon ng libreng access sa data ng Internet. Ngayon, hinihimok niya ang mga pamahalaan na magbukas ng klinikal na data sa publiko upang mabigyan ang pagkakataon ng medikal na komunidad na gumawa ng isang bagay na mahusay dito.

Sa pagsasalita sa mga tanggapan ng London Bloomberg kahapon, tinawagan ni Berners-Lee ang paglikha ng isang Online Bill of Rights na nagbibigay sa lahat ng mga indibidwal na ma-access ang kanilang personal na impormasyon mula sa cloud at binibigyan ang lahat ng karapatan na malayang ibahagi ang data nang walang takot sa censorship. "Walang dapat isensit ng Internet mismo, maliban kung ito ay isang bagay na internationally itinuturing na labag sa batas," sinabi Berners-Lee sa Bloomberg. "Mas madaling magpatakbo ng negosyo sa isang bansa kung saan may bukas na data."

Sa Estados Unidos, ang bukas na pag-access sa data ng siyensiya ay tagpi-tagpi. Ang Pangangasiwa ng Obama ay humingi ng higit na pag-access sa mga datos mula sa lahat ng pag-aaral na pinondohan ng federally, paglalagay ng presyon sa mga ahensya na tulad ng U.S. Food and Drug Administration at Centers for Disease Control and Prevention upang gawing libre ang kanilang data. Ang U.S. National Institutes of Health ay hiniling mula noong 2008 upang gawing magagamit ang kanilang data sa pananaliksik sa publiko sa loob ng isang taon ng paglalathala, at noong 2013, inihayag ng White House ang isang patakaran na nagpapalawak ng iniaatas na ito sa lahat ng mga ahensya na gumagamit ng mga pederal na pondo para sa pananaliksik.

Habang ang gobyerno ay nagtatrabaho patungo sa pagpapalabas ng lahat ng mga klinikal na data, nagkaroon ng isang pagtaas sa bilang ng mga bukas na access sa pang-agham na mga journal. Ang mga publisher ng agham tulad ng PLoS at SpringerOpen ay tinukoy ng kanilang bukas-access na paninindigan. Ang PLOS website sums up ang argument para sa mas malawak na access ng data ng mabuti:

Ang availability ng data ay nagbibigay-daan sa pagtitiklop, reanalysis, bagong pagtatasa, interpretasyon, o pagsasama sa meta-analysis, at pinapadali ang reproducibility ng pananaliksik, ang lahat ng pagbibigay ng isang mas mahusay na 'bang para sa usang lalaki' ng siyentipikong pananaliksik, na karamihan ay pinondohan mula sa mga pampublikong o di-nagtutubo na mapagkukunan.

Sa bukas na pag-access, ang pag-asa ay ang paggawa ng kapaki-pakinabang na data na magagamit sa mas maraming tao na nakakaalam kung ano ang gagawin nito maaari lamang maging kapaki-pakinabang. Ang isa pang kampeon ng bukas na pag-access, ang Google co-founder na si Sergey Brin na na-diagnosed na sa Parkinson's Disease, ay nagbuhos ng higit sa $ 4 milyon sa Parkinson's Disease Genetics Initiative sa 23andMe. Nangongolekta ng database na ito ang genetic na impormasyon na malayang ibinahagi mula sa libu-libong tao na may sakit, lahat na, tulad ni Brin, umaasa na ang data ay makatutulong na mai-save ang kanilang buhay.

"Ang klinikal na datos ay dapat na magagamit sa pananaliksik sa pamamagitan ng default," sinabi Berners-Lee. "Ito ay isang mahalagang bagay, ang medikal na komunidad ay maaaring gawin tulad mahalagang bagay sa mga ito."